Ma Toxoplasmose oculaire s’est réactivée

Cette année 2024 a commencé sur les chapeaux de roue pour ma part ! Allez bim, ma toxoplasmose oculaire s’est réactivée, près de 10 ans après ma première. Je me rends compte que l’on trouve peu de témoignage sur ce sujet. Alors c’est parti, je prends la parole pour partager mon expérience. En espérant que cela pourra aider ceux qui traversent au cours de leur vie cette même épreuve de santé.

“Toxoplasmose, c’est la maladie des lapins ?”

Loupé essaie encore. Plusieurs personnes m’ont posé la question, lorsque je racontais ma mésaventure. La maladie des lapins, c’est la myxomatose, pas la toxoplasmose. Mais je comprends la confusion : les lapins atteints de myxomatose sont souvent associés à leurs yeux rouges et boursouflés. Ici on parle de toxoplasmose oculaire. Et ce n’est pas visible à l’œil nu. Enfin… ce n’est pas visible à l’œil nu pour une personne extérieure. Car pour celle ou celui qui en est atteint, c’est une toute autre histoire pour sa perception.

Tout d’abord, parlons de la toxoplasmose de façon “générale” avant d’en venir à la particularité des yeux. Je ne suis pas médecin et des articles expliquent très bien à quoi cela correspond. Je me permets donc de reprendre un extrait du site Ameli.fr qui me semble facilement accessible. D’ailleurs je vous invite à lire l’article en entier pour en savoir plus sur le sujet.

“La toxoplasmose est une infection parasitaire. Elle se contracte lors de contact avec un chat porteur du parasite ou en consommant des aliments contaminés (viande mal cuite, fruits et légumes crus). Le plus souvent asymptomatique, la toxoplasmose peut être grave pour le fœtus si elle survient lors de la grossesse et chez les personnes immunodéprimées.”

En bref, la toxoplasmose passe plutôt inaperçue et est généralement “bénigne”.

La contamination à ce fameux parasite Toxoplasma gondii devient problématique en cas de grossesse (impact sur le bébé) ou pour les personnes immunodéprimées. C’est dans ces derniers cas où il peut y avoir des complications … dont au niveau des yeux.

Le mythe de l’immunité

Avant même d’aller plus loin dans cet article, je pense qu’il est important de déconstruire le mythe de l’immunité autour de la toxoplasmose. Ou du moins le nuancer, pour faire un peu de « prévention » sur le sujet.

Oui, une fois que vous avez été infecté par la toxoplasmose, vous êtes immunisé contre le toxoplasme, et une nouvelle infection. MAIS le parasite qui vous a déjà contaminé est susceptible de se réactiver au cours de votre vie !

(Merci donc de laisser mon chat tranquille, qui n’a rien à voir avec cette rechute. Malgré sa passion chelou pour la terre et ses roulades dedans.)

Pour ma part, lorsque j’ai eu ma première toxoplasmose oculaire, vers 2012, il avait été détecté que j’avais déjà été infecté par le toxoplasme avant (outch la phrase bien lourde mais j’ai pas meilleure formulation sous le coude là). Cette fois là, de façon complètement asymptomatique du coup.

Aujourd’hui, en 2024, ma toxoplasmose oculaire s’est réactivée.

Je vous insère un extrait de l’article de santemagazine.fr qui l’explique bien à mon sens :

“Lors d’une primo-infection au toxoplasme, un patient en bonne santé ne présentera généralement aucun symptôme. Le toxoplasme va se multiplier au sein de ses cellules réticulo-histiocytaires. Il se disséminera ensuite à l’ensemble de l’organisme environ 15 jours après la contamination. Cette dissémination s’effectue lors de la primo-infection ou lors de la réactivation du virus. En effet, après la première infection, le patient sera immunisé contre le toxoplasme. Mais ce dernier va s’enkyster dans l’organisme. Il sera susceptible de se réactiver en cas de période d’immunodépression (infection au VIH, prise de corticoïdes ou d’immunosuppresseurs au long court, transplantations d’organes…).”

Comment aurais-je pu le prévoir et le prévenir ?

Je ne sais pas si vous êtes dans le même cas que moi : je ne suis ni enceinte, ni reconnue comme immunodéprimée. Alors pourquoi ? Comment l’anticiper ?

Après avoir questionné l’un des internes de l’hôpital qui m’a pris en charge, il ne semble pas possible d’anticiper une toxoplasmose oculaire et ses rechutes.

Pour ma part, pour cet épisode de 2024, je l’associe à plusieurs choses. Je galère depuis plus d’un an avec des problèmes d’eczéma dont certaines zones, notamment les oreilles, s’étaient infectées. Surement la forte utilisation de cortisone – pourtant prescrit par mon dermatologue… mais bref – j’avais du staphylocoque / impétigo. Et l’impétigo, c’est clairement associé à une baisse d’immunité.

Le coup de grâce, qui selon moi à contribué à cette récidive, c’est un décès brutal dans la famille. Un choc émotionnel en somme.

Il y a une dizaine d’années, lors de ma première toxoplasmose oculaire, j’étais dans un schéma similaire : un période familiale compliquée et l’apparition l’impétigo.

Je me souviens d’ailleurs, lors de mes dernières infections aux oreilles et l’arrivée de ces zones impétiginisées, m’être de suite fait la réflexion de ce risque potentiel de récidive. Puis j’ai laissé cette idée derrière moi. Huit mois plus tard, cela se produisait.

Voici mon expérience personnelle sur les “signes avant coureur”. Mais cela n’apporte pas de clef sur comment éviter la toxoplasmose oculaire.

Le médecin interne de l’hôpital me disait que lorsque les risques de récidives sont trop importants, il existe un traitement préventif. L’article précédent de santemagazine.fr va ce sens également : “Un traitement préventif de la réactivation est généralement prescrit en cas d’immunodépression et de séropositivité à la toxoplasmose”. Mais à ce jour je n’en sais pas plus : ni sur les critères précis pour en “bénéficier”, ni sur la composition de ce traitement.

Comment reconnaître une toxoplasmose oculaire ? Les symptômes

Ici, je vous partage les symptômes que j’ai eu personnellement. Les deux fois où je l’ai eu, cela a commencé par une douleur dans l’œil quand je le bougeais. Comme une gène à l’intérieur de l’œil lorsqu’il était en mouvement. Pour la récidive, j’ai en premier réflexe mis du sérum physiologique pensant de prime abord que je devais avoir un moucheron dans l’œil ou un truc du genre. Ça vous donnera peut-être un meilleur aperçu du ressenti. Forcément le sérum physiologique n’a rien changé. La douleur – la gène serait plus exacte car c’était tout à fait supportable- avait commencé au réveil. Elle a fini par s’atténuer le soir … pour se réveiller le lendemain en fin d’après-midi. Oui je sais, bizarre.
Ma première toxoplasmose m’a coûté ma vision latérale de ce même œil droit. Je n’avais pas réagi assez vite. Alors le lendemain matin, je partais aux urgences. Je commençais aussi à avoir une baisse de l’acuité visuelle.

Si je peux vous donner un seul conseil, c’est vraiment celui-ci : au moindre doute, n’attendez-pas. Il faut faire vérifier votre œil pour traiter au plus vite. Votre vue est peut être en jeu. (Et comme on dit, mieux vaut prévenir que guérir)

Lors de ma première toxoplasmose, cela avait aussi commencé par des douleurs /gènes lors des mouvements oculaires. Sauf que je ne m’étais pas alarmée plus que cela. Cela avait duré plusieurs jours avant de laisser place à un espèce de voile sur la vue. C’est ma binôme de fac de l’époque qui m’avait dit de filer aux urgences. Une inflammation au niveau de mon oeil, près de mon nerf optique a effectivement été détecté…

J’ai été soigné, mais il y a eu des dégâts irréversibles. J’ai perdu ma vision latérale sur l’œil droit. Et j’ai eu de la chance dans mon malheur que ce ne soit “que là”.

Bref. Pour revenir sur les symptômes, je sais qu’il en existe d’autres. L’interne des urgences me parlait aussi l’impression de « mouches » volant devant l’œil. Le site d’Améli.fr parle aussi de rougeur de l’œil.

Du côté médical, ça ressemble à quoi ?

Je trouve ça important de comprendre, au moins à minima, comment se manifeste cette toxoplasmose oculaire. Je ne suis pas médecin, et clairement je ne saurais pas le reconnaître d’emblée avec une image sous les yeux. Mais je trouve cela déjà intéressant de savoir qu’il existe une “schéma” très reconnaissable d’une toxoplasmose oculaire. (J’espère ne pas hérisser les médecins qui tomberont sur cet article, avec mes termes surement très approximatifs. )

A l’examen, la lésion oculaire créée par ce parasite est jaunâtre. Selon sa position, elle peut altérer ou non la vision. Des clichés pour illustrer cela sont disponibles sur le site du SNOF : cliquez ici pour accéder au lien.

N’hésitez pas à demander au médecin qui vous prend en charge de vous montrer tout cela sur vos propres examens.
On ne comprend pas forcément tout, mais comme je le disais plus haut, c’est toujours intéressant d’essayer de comprendre médicalement parlant ce qui se passe.

Un traitement et quelques mois plus tard

Lorsque la réactivation de ma toxoplasmose à été confirmée, et j’ai eu droit dans la journée même à une injection d’antibiotique dans l’œil. ( Si je retrouve le nom de cet antibiotique dans mon dossier, je mettrai l’article à jour)

Oui oui une piqûre dans l’œil, vous avez bien lu. Ça m’a fait bien flippé lors qu’on me l’a annoncé, et autant vous dire que j’ai un peu vacillé en apprenant la nouvelle. Mais en réalité, c’est bien moins pire que je ne l’imaginais. Après plusieurs doses de gouttes anesthésiantes, le moment de l’injection est indolore. Précision : cette piqûre est faite dans le blanc de l’oeil hein, pas en plein milieu (ouf, n’est ce pas ?). C’est plutôt l’après-injection qui est assez irritante, vu que l’œil a été désinfecté. J’avais du Lacrifluid à disposition pour réhydrater tout cela petit à petit dans ma suite de journée. Mon ordonnance sous le bras, je suis rentrée à la maison. Enfin, je me suis faite ramenée à la maison plutôt. Plus raisonnable.

Après cette injection, j’avais des bulles noires qui se baladaient dans mon champ de vision durant plusieurs heures. Simplement le produit injectée, j’avais été prévenue. Promis, ça se dissipe au fur et à mesure.

Durant la première semaine, j’ai dû prendre une goutte d’atropine 2 fois par jour pendant une semaine. On m’a prévenu que j’allais voir flou, comme lorsqu’on fait des fonds d’œil, vu qu’il s’agit de dilater la pupille (dans le but d’éviter une infection ou je-ne-sais-plus-quoi).
Alors, quand on m’a dit que j’allais voir flou, je pensais que l’effet s’estomperait dans l’heure suivant la prise de goutte. Non non non. Avant de vous faire des frayeurs à votre tour : les effets de l’atropine sont beaucoup beaucoup plus longs que cela. Je n’ai revu vraiment net que 3 semaines voire 1 mois plus tard (malgré une semaine de prise “uniquement”)! Préparez vous à une longue période de pupille dilatée en mode chat potté. Sur les premières semaines, autant vous dire que c’était compliqué d’assurer mon job. L’écran était tout flou, mon œil gauche avait beaucoup de mal à compenser. Je reste toujours étonnée de ne pas avoir eu d’arrêt de travail d’ailleurs. Heureusement j’ai pu rester en télétravail (conduite impossible) et y aller à mon rythme. Je vous souhaite également de pouvoir adapter votre activité si vous avez à prendre ce traitement.

Après, durant plusieurs semaines, j’avais des plusieurs gouttes de cortisone à mettre dans mon œil chaque jour (Dexafree). L’arrêt s’est ensuite fait progressivement, avec diminution du nombre de gouttes par jour, petit à petit.

En parallèle, j’ai commencé par un suivi par semaine à l’hôpital sur les 2 premières semaines. Puis 2 semaines plus tard, puis 3 semaines plus tard, puis un mois plus tard… L’objectif : Vérifier que l’inflammation soit contenue, jusqu’à se stopper.
Arrêt de l’activité de ma toxoplasmose : Check. Prochain contrôle dans 6 mois. Ouf.

Et si vous apportiez vous aussi votre témoignage pour informer et aider ceux qui vivent cette situation ? N’hésitez pas à partager votre expérience en commentaire où à me l’envoyer sur camille.chaparpille@gmail : je la partagerai sous cet article.